Myasthenia gravis

Judul di atas bukan nama orang. Bukan pula nama rumus baru matematika. Judul itu diberikan untuk sebuah penyakit kronis yang lumayan bikin bulu kuduk merinding. Myastenia Gravis (populer juga dengan nama MG) adalah penyakit autoimun yang menyerang otot dan syaraf. Mirip systemic lupus erythematosus.

Penderita MG memiliki jaringan otot dan syaraf yang lemah sehingga tidak bisa menggerakkan otot-ototnya, bahkan untuk mengangkat tangannya sekalipun. Parah-parahnya, bisa menyebabkan penderita tidak dapat menelan makanan sama sekali. Lebih parah dari itu? Masih ada....tidak bisa bernafas. Kalau ada yang lebih parah dari gak bisa nafas dan masih hidup...gue angkat jempol buat orang itu.

Prevalensi penyakit langka ini di Amerika adalah sekitar 20 kasus dalam 100.000 orang. Penderitanya sebagian besar perempuan usia 20 /sd 40 tahun. Karena masih tergolong langka dan under-diagnosed, prevalensinya bisa saja lebih besar dari itu. Penyakit ini tidak bersifat turunan, dan tidak pula penyakit menular. Penderitanya sial aja kali bisa dapat penyakit ini, picked up among others by angels. Mirip penyakit lupus yang sampai kini masih bikin dokter sakit kepala karena belum juga nemu penyebabnya.

Kenapa tiba-tiba aku tertarik sama penyakit ini? Bukan karena aku tiba-tiba jadi penderita MG (aduuuhh...jangan sampai deh...aku ndak mau jadi kolektor penyakit). Kemarin waktu datang ke undangan baptis Magdalene, putri ketiganya Kak Pur (seorang kerabatku dari Riau), aku mendengar cerita lengkap tentang penyakit yang sedang diderita oleh Aju Butet (Aju artinya "tante" dalam bahasa Batak), adik Kak Pur yang tinggal di Yogya.

Ternyata penyakit yang diderita Dek Butet ini bukan sekedar cikungunya seperti yang diceritakannya hampir setahun lalu waktu datang ke pernikahan Alison di Boyolali. Sepulang dari Boyolali, Butet praktis terkapar di tempat tidur sampai sekarang karena penyakit MG-nya yang semakin parah. Dia juga sempat koma selama beberapa waktu. Chris yang sempat duduk di bangku kuliah fakultas kedokteran selama 3 tahun cukup mampu membuat aku paham penyakit ini. Kasihan Butet. Sampai saat ini penanganan penyakitnya belum maksimal karena terbentur biaya. Padahal penyakit itu harus dibawa seumur hidup.

Saking langkanya penyakit ini, Butet termasuk pasien favorit di Yogya. Kalau dia berobat, dokter berebutan menengoknya, mencoba belajar dari kasusnya. Sampai saat ini dokter-dokter di Yogya masih mengklasifikasikan penyakit ini under lupus, sehingga penanganannya barangkali gak jauh-jauh dari lupus. Aku curiga, dulu Devi keponakan si Aju yang meninggal karena lupus juga berpenyakit MG? Kalau iya, masya allaaaahhh, there must be something wrong with Sungai Pakning with it's beautiful black gold.